Multiple Sklerose - Reine Nervensache...

Hallo, ich habe lange mit mir gerungen, ob ich meinen Senf zu dieser Seuche, die auch ich an der Backe habe, dazugeben sollte. 

Ok, ich mach's. Aber unter Protest. Nur, weil manche Spezialisten "MS" fachmännisch als Muskelschwund erkennen. Da könnte ich immer Pickel bekommen...

Es hat sich eingebürgert, die Bezeichnung "Multiple Sklerose" mit der schnuckeligen und harmlos klingenden Abkürzung "MS" zu umschreiben. Zudem bringt es einem in Fachkreisen den Ruf des "MS-Verstehers" ein, wenn man nicht die vollständige, und im Volke absolut negativ besetzte Bezeichnung wählt. Auch Nicht-Betroffenen perlt diese so harmlos klingende Umschreibung meist locker über die Lippen...

Manche sehen Dich als Heiligen. Hängen dem Todgeweihten gläubig an den Lippen. Manche neiden Dir die Steuerbefreiung für's Auto, oder den Behinderten-Parkausweis. 

Wenn Du richtig "krank" aussiehst, evtl. im Rolli sitzt, kann es passieren, daß irgendwelche Schnarchnasen nicht mit Dir sprechen, sondern mit Deiner Begleitung. Und wenn es richtig gut läuft, versucht Nase, mit Deiner Begleitung ÜBER Dich zu reden. Kommt richtig gut, sowas. 

Sollten irgendwann Sätze, wie:"Darf man den auch streicheln?" oder:"Beißt der?", fallen, könnte es sein, daß ich auf den Titelseiten lande...

Es zieht sich nach meinen Beobachtungen quer durch die Bevölkerung. Das (oft unausgesprochene) Vorurteil, daß wenn Du schlecht oder nicht laufen kannst, Du vielleicht ja auch a bisserl bekloppt bist. Vor allem dann, wenn Du Dich nicht "behindertengerecht", also demütig, doof und dankbar, benimmst.

Andere, wie eine hier nicht näher genannte Familienrichterin in einem Scheidungsverfahren, haben den totalen Durchblick, und sehen ein MS'ler-Leben als locker, flockig, und total spaßig an. Sie hatte damals dermaßen gekonnt das Recht zu meinen Ungunsten gebeugt, daß sie sich eine besondere Würdigung ihrer Taten verdient hat.

Der Leser sehe mir bitte meine Maßnahme zum emotionalen Ausgleich nach, indem ich dieser Richterin Krampfadern an's Bein, und eine Warze an die Backe (egal welche) wünsche. 

Eigentlich ist sie ja schon genug damit gestraft, daß sie Beamtin auf Lebenszeit ist. Darf nicht arbeiten, sondern wird "verwendet". Bekommt keinen Lohn oder ein Gehalt, sondern als alimentierte Staats"dienerin" "Bezüge". Ich finde ein solch grausames Schicksal am unteren Ende der Gesellschaft menschenunwürdig... 

Ein alter Kumpel sagte mir mal vor Jahren in einem langen Telefonat nach einer mehrjährigen Sendepause völlig erstaunt:" Du bist ja immer noch das gleiche <<zensiert>> , wie früher!" Recht hat er. Ich bin noch das gleiche <<zensiert>>, wie früher. Nur älter, grauer, rollender, erfahrener, sarkastischer... 

Mit Erstaunen nahm ich im Jahr 2000 die Welt der MS'ler wahr. Sie ist teilweise von (Ver)Schweigen, Verstecken, Versuchen,mitzuhalten, Traurigkeit, Verlusten, Lachen vor dem Weltuntergang, vorgespielter Normalität, trotzigem Weitermachen, Selbstbetrug ("Iiiich, kraaank? Niemals nie...") , geprägt.

Dabei gibt es "ein Leben mit MS" nicht in der Form, wie es immer erzählt wird. Es gibt aber viele individuelle Leben, denen die MS teils heftig in die Suppe gespuckt hat...

Als ich mit "der Welt der MS'ler" in Berührung kam, merkte ich, daß vieles mit anderen Maßstäben gemessen wird. Die Aussage:" Die (Rollstuhlfahrerin) hat sich einen Fußgänger geangelt" , hat mich schon ziemlich irritiert. Fußgänger war wohl wichtig. Ob er dumm wie Brot ist, oder Schweißfüße hat, war offenbar eher zweitrangig.

Überhaupt unterscheidet sich der Umgang der Behinderten miteinander allgemein, und der der MS'ler speziell, teilweise ganz erheblich von dem, was ein Außenstehender sich darunter vorstellt. Es sind starke Typen darunter, die anderen auch mal etwas gönnen können, und auch verknödelte Gestalten, die alles nur von der Negativ-Seite sehen. Das gibt es bei Gesunden auch? Ach ja, stimmt... Ich habe jedenfalls in den Jahren keinerlei spezielle Solidarität unter den Kranken erkennen können.

Außer vielleicht manchmal in der virtuelle Welt der MS-Internetforen. Heiland, nie hätte ich geglaubt, daß manche Prachtexemplare sich als Berufs-MS'ler sehen, oder gar ihre Krankheit lieben.

Ich käme auch heute nie auf die Idee, meinen Bekannten- oder Freundeskreis nur mit MS'lern zu "bestücken". Im richtigen Leben sind die Menschen ja auch nicht fein säuberlich nach Krankheiten sortiert.

Dann gibt es die Kuschel-Clubs, die mit positivem Denken, ein paar Enzymen, und sonstigem Hokus-Pokus ihre Krankheit im Griff haben. Sicher, bei einem leichteren Krankheitsverlauf mag das ja eine Zeit lang gut gehen. Aber was machen diese Leute, wenn die MS nicht mehr so gnädig zu ihnen ist? Aber wenn der Arzt als Forenbetreiber alle Zweifel mit den Worten:"Die MS ist besser als ihr Ruf", wegwischt, dann ist doch alles in bester Ordnung. Für's Erste.

Reicht es nicht, daß MS-Betroffene mitunter durch einen heftigen Verlauf die Heck-Karte gezogen haben? Müssen irgendwelche Leute sich als Experten profilieren, wenn es der geballten Wissenschaft bisher nicht gelang, dieser Seuche auf die Schliche zu kommen?  

Ein pensionierter Neurologe inmitten an MS erkrankter Hausfrauen diskutiert teils gewagte Theorien , um die Ursache der MS zu ergründen. Wenn ich sowas lese, setze ich mich lieber an den Rhein, und schaue den Schiffen zu...

Die Anzahl der an Multipler Sklerose erkrankten Menschen wird weltweit auf etwa 2,5 Millionen Menschen geschätzt. Für Deutschland beträgt die Zahl etwa 130.000. 

Was ist der Auslöser? Zufall? Genetische Disposition? Umwelteinflüsse? Eine chronische Infektion mit Bakterien und/oder Viren? Nichts Genaues weiß man nicht. Jedenfalls scheint sich die Wissenschaft langsam und unauffällig von der These einer Autoimmunerkrankung zu verabschieden.

Es hält sich seit Jahren in der Fachwelt die These, daß die "Multiple Sklerose" ein Sammelbegriff für verschiedene Krankheiten sein könnte. Das würde auch den unterschiedlichen Erfolg der heutigen therapeutischen Möglichkeiten erklären.

In verdächtig regelmäßigen Abständen jagen die Medizinmänner über die Presse wieder eine "neue" Sau durch's Dorf, in dem sie wieder irgendeine neue, geniale Idee über die Entstehung der MS präsentieren. Was jeweils als Stein der Weisen geplant war, erwies sich bisher als Windei. 

Im Moment sind die Gefäßspezialisten am Zug, und behaupten, daß bei MS'lern die Hirnvenen einen zu müden Blutabfluß haben, deshalb eine Art Blutstau im Schädel entsteht, der es den bösen T-Zellen erlaubt, unbemerkt die Blut-Hirn-Schranke zu überwinden, und sich ins Hirn einzuschleichen. Dort nagen sie dann die Umhüllung der Nerven (Myelin) ab. Das alte Spiel. Diesmal nur in einer anderen Variante. Und natürlich: einige der MS'ler, denen vor nichts graust, die abenteuerlichsten Medis schlucken, spritzen, sich in die Venen träufeln lassen, stehen oder sitzen (mal wieder) in den Startlöchern.

Einige "Aktivisten der ersten Stunde", die in diversen Internetforen Gehirnakrobatik und quasi am Bildschirm "MS-Forschung" betreiben, glauben diesen ganzen Zinnober, statt ein vernünftiges, der Krankheit halbwegs angepaßtes Leben zu führen, und den eigenen Körper vor schädlichen Fremdeinflüssen zu schützen. Nein, diese Artisten verhalten sich so, als hätten sie noch einen Reserve-Körper im Schrank.

Die Gefäßchirurgen wetzen schon die Messer, und möchten MS'lern Stents in die angeblich verengten Venen einbauen. Wenn man sich die Dinger aus Streckmetall oder Kunststoff anschaut, bekommt man das Gruseln. Aber derzeit wird mit aller Macht im Internet für diese Venen-Verstopfungsthese - denn mehr ist es ja nicht - die Trommel gerührt. Garantiert werden sich einige MS'ler, die mit Gewalt "gesund" werden wollen, operieren lassen. 

Was ich bei jetzigem Kenntnisstand davon halte? Arbeitsbeschaffungsmaßnahme für Chirurgen. Nötigung und Körperverletzung. Dauerhafte bis lebenslängliche Versorgung mit blutverdünnenden Mitteln. Das Geschäft mit der Angst...

Eigentlich ist das mit den "Heilmitteln" für MS'ler nichts Neues. Sowas liest man immer wieder, um dann weiter zu blättern. 

Schlimm ist es aber dann, wenn Tante Frieda in der Blöd-Zeitung davon liest, daß die Medizynmänner die MS entschlüsselt haben sollen. Blöd-Zeitungs-Schreiberling dichtet gleich eine vage Andeutung über bald mögliche Therapien dazu, aus der Tante Frieda folgerichtig heraus liest, daß es wirksame Medis gegen MS bereits in jeder Apotheke gibt. 

Deshalb passiert es dem gemeinen MS'ler gelegentlich, daß irgendjemand aus dem Umfeld sich mit drohendem Unterton vor dem Rolli aufbaut, und den Rollipiloten ultimativ dazu auffordert, sich einer dieser neuen Therapien zu unterziehen. *?* So entstehen Mißverständnisse...

Überhaupt keinen Spaß versteht man in unserem Krankheitssystem, wenn ein Kranker so selbstbewußt ist, und Therapien, die ihm fragwürdig erscheinen, oder deren heftige Nebenwirkungen er nicht (auch noch) auf sich nehmen will, einfach so ablehnt. Quasi ganz hemmungslos den mündigen Patienten heraushängt. Dann ist aber Schluß mit lustig. Da wird ein Doc, der den ganzen Tag freundlich vor sich hin grinst evtl. schlagartig stinksauer. "Unverantwortlich", "sie werden schon sehen", usw. sind die überlieferten Totschlagargumente. 

Wenn der behandelnde Arzt keinerlei Vorteil davon hat, ob ich mir irgendein Mittel in den Körper träufeln lasse, oder nicht, sollte ihm meine Entscheidung doch schnurz sein. Die Reaktionen lassen mich aber messerscharf darauf schließen bzw. vermuten, daß die Dottores doch irgendwie - ob direkt oder indirekt - irgendwo das Händchen aufhalten. Soviel zur Kostensenkung im Krankheitswesen...

Für mein eigenes Leben gibt es ein kleines, schnuckeliges Rätsel, das alle Theorien auf den Kopf stellt. In meiner Heimatgemeinde war ich jahrelang in der Freiwilligen Feuerwehr. Meinem Löschzug gehörten damals 20 Männer an. Im Rückblick haben drei davon eine MS-Diagnose. Bemerkenswert, finde ich. Denn der Anteil der Männer an den Erkrankten beträgt nur etwa ein Drittel...

Die Auswirkungen dieser Krankheit können eine große Bandbreite haben. Ein unsicheres Gangbild oder Bewegungseinschränkungen, werden von Außenstehenden als Gehbehinderung meist zuerst bemerkt. 

Es passiert öfter einmal, daß irgendeine Nase einem MS'ler unterstellt, sie/er sei besoffen. Des Rätsels Lösung könnten schlicht Gleichgewichtsstörungen und ggf. Sprachstörungen sein...

Aber es ist ein Füllhorn von Köstlichkeiten, das die MS - meist ungleichmäßig verteilt und gewichtet - zu bieten hat. Zu den Bewegungseinschränkungen KÖNNEN Mißempfindungen kommen. Stell' Dir vor, Du hättest 24 Stunden am Tag ein "Eisbein". Oder ein Fuß kribbelt permanent. Oder Du stehst unter der Dusche, und kühle Wasserspritzer fühlen sich an, wie heiße Nadelstiche. Oder Dein Partner berührt Dich sanft, Du rechnest nicht damit, und hast plötzlich das Gefühl, man würde Dich mit dem Elektroschocker bearbeiten. Dann gewöhnst Du Dir ein Restleben im "Ausblende-Modus" an...

Durch Sehnerventzündungen sieht man evtl. Doppelbilder. Blasenprobleme und/oder Darmprobleme kommen später oft dazu. Oder Schlafstörungen. Weil Du vor Schmerzen die Wände hoch gehst. Die Spastiken Dich insbesondere nächtens piesaken. Auch chronische Müdigkeit ( Fatigue-Syndrom ) findet man bei MS'lern recht häufig. Manchmal macht sich ein unangenehmer Tremor bemerkbar, der oft das Umfeld verschreckt. Sehr oft findet man bei MS'lern das sogenannte Uthoff-Phänomen . Das kann in der Praxis bedeuten, daß Du in die Badewanne hinein kommst, aber nicht mehr heraus. Weil die Muskulatur Deines corpus delicti quasi "zerfließt". Duschen ist mir sicherer. Wozu gibt es Klappsitze für die Dusche oder Duschrollis? Recht verbreitet sind bei MS auch die verschiedenen Formen von Ataxie . Von vielen MS'lern gefürchtet dürften kognitive Störungen sein. Besonders wenn man schon krasse Fälle gesehen hat, sitzt einem die Angst davor im Nacken.

Störungen der Sexualität in den vielfältigsten Ausprägungen sind scheinbar recht verbreitet. Aber selbst Fachleute stellen sich oft blind und taub diesem Thema gegenüber. Es kann je nach Krankheitsverlauf vorkommen, daß Weiblein wie Männlein sich plötzlich in der orgasmusfreien Zone wiederfinden. Der Fachbegriff dazu heißt Anorgasmie .

Wer noch nicht genug hat, von seiner MS, "wählt" den richtigen Verlauf und die richtigen Ausfälle dazu. Dazu hat man idealer Weise Entzündungsherde im Hirnstamm. Hat sehr viel mit Empfindungen und Steuerungen im Gesicht, bzw. am Kopf zu tun. 

Der Kauvorgang, der eigentlich beim Essen automatisch abläuft, kann mangels Koordination der Bewegungen dazu führen, daß man sich ständig beim Kauen im Lippen- oder Wangenbereich beißt. Oder in die Zunge. Aber volles Programm. Es ist dann ein wirklich wunderbarer Augenblick, wenn der beißende Schmerz nachläßt. Listigerweise treffen die Zähne immer die gleichen Stellen. Und immer dann, wenn Du nicht daran denkst. Man kann nach dieser Erfahrung durchaus zu dem Schluß kommen, daß die Bißkraft eines Menschen nicht zu unterschätzen ist.

Eine interessante Erfahrung kann es sein, wenn sich Teile in Deinem Gesicht anfühlen, als wären sie aus Holz. Oder beispielsweise die Lippen aus Beton. Eine spannende Variante kann auch das Gefühl eines tiefgefrorenen Nasenflügels sein.

Oder beim Trinken sind Deine Lippen "undicht". Dann trinkst Du halt mit Hilfe eines Strohhalmes. Herde im Hirnstamm können auch eine kernige Fazialisparese (sieht etwa so aus [ klick ] ) auslösen. Oder man bekommt im Schub schon 'mal Sprachstörungen . Das hört sich rattenscharf an, wenn Dein Hirn mitten im gesprochenen Satz auf den Micky Mouse - Effekt umschaltet. Ein paar Sätze später quatscht Du weiter, als wäre nichts gewesen. Nein, Angebote vom Fernsehen hatte ich bisher noch nicht... 

In einem späten Stadium der MS zeigt sich häufig, daß die Sprache skandierend und/oder verwaschen ist. MS'ler im fortgeschrittenen Stadium haben öfter mit Schluckstörungen, Dysphagie genannt, zu tun. Diese wiederum kann eine Aspirationspneumonie begünstigen. Es sind einige Todesursachen , die durch MS ausgelöst werden können. Und wenn ich als kleiner MS'ler schon Leute kennengelernt habe, die an den Folgen ihrer MS verstorben sind, dann ist die gängige Aussage des medizynischen Personals, sowas käme nur gaanz selten vor, wohl kaum haltbar... 

Allgemein rege ich mich immer wieder gern darüber auf, daß der Durchschnittsbürger das Rolli-Fahren so schrecklich findet. "Alles, nur nicht im Rollstuhl landen!" So ein Blödfug. Habe vor Jahren ein Vierteljahr auf meinen ersten Rolli gewartet. Das ist so richtig untoll, wenn Du dich nicht so bewegen kannst, wie Du möchtest.

Allerdings soll hier nicht verschwiegen werden, daß ein Leben mit Rädern unter'm Heck auf Dauer auch nicht immer spaßig ist. Man sollte halt dann und wann seine Sitzfläche inspizieren lassen, um Dekubitus zu vermeiden. Aber wäre unsere Welt rollstuhlgerechter gestaltet, würden dem Rollifahrer einige Dinge leichter fallen, bzw. wären sie ihm auch möglich. Bei der nächsten Wahl, oder einem "Jahr des Behinderten" werden sich die Politiker vermutlich wieder für hohle Sprüche feiern lassen... 

Für die Fans der MS, hier nochmal ein ausführlicher Link dazu... 

Natürlich gibt es wirksame Medikamente gegen verschiedene Symptome. Aber soll ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben, indem ich z.B. ein Spastik-Medi einwerfe, um danach weggedröhnt, wie von einer Elefantenbüchse niedergestreckt in der Gegend herumzuhängen? Muß ich nicht zwingend haben! Da finde ich ehrliche Schmerzen besser. *lüg*  Jeder so, wie er mag...

"Schmerzen bei MS" ist ein Thema, was jahrzehntelang von medizynischer Seite bestritten wurde. Vermutlich, um "Frischlinge" nicht gleich in den Selbstmord zu treiben . Aber wenn auch viele MS'ler das nicht kennen, so haben einige von ihnen Schmerzbilder, die teilweise nicht mehr feierlich sind. 

Das heißt, bei der "Datenübertragung" von Empfindungen können sowohl "Fälschungen", also Gefühle von Taubheit, Kälte, Hitze usw. erzeugt werden, als auch eine Art von "Phantomschmerz", manchmal sogar der heftigeren Art. 

Ich bin den Medizinern wirklich dankbar, daß man sich nicht mehr krampfhaft an das Märchen "Schmerzfreiheit bei MS" klammert. Bisher fühlten MS'ler mit Schmerzen sich von manchen Dottores leicht veräppelt...

Zusammenfassend könnte man sagen, mensch hat mit dieser Krankheit absolut das große Los gezogen... *unverschämtlüg* 

Willst Du wissen, wie sich meine MS manchmal anfühlt? Willst Du es wirklich wissen? Ok... Manchmal fühle ich mich, als wäre ich in meinem Körper zu Besuch.

Vergleiche es mit dem Gefühl, als säße ich in einem Tiefsee-Taucheranzug. Riesengroß, eigentlich mehr eine Art Roboter. Und da sitze ich kleines Würstchen drin.

Schaue durch das begrenzte Sehfeld der Sichtscheibe, und versuche, den Kadaver in Gang zu bringen. Du zerrst und ziehst an den Steuerhebeln, aber es tut sich nichts. Oder nicht viel. Bist einigermaßen klar in der Birne, aber Du liegst in Ketten. Dein scheiß Körper macht, was er will. Und jetzt erzähl' mir nicht, daß Du diesen Mist wirklich wissen wolltest...

Was bisher wenig bekannt ist, und was man als Betroffener eigentlich nicht wissen will, ist eine fiese Eigenschaft der MS. Sie ist als neurodegenerative Krankheit an 365 Tagen im Jahr, 24 Stunden am Tag aktiv . Das heißt, nicht nur während der Schübe werden Nerven zerstört, sondern immer.  

Deshalb halte ich auch bei den MS-Therapien die Fixierung auf eine Schubreduzierung für absoluten Blödsinn. Ebenso halte ich die "Erbsenzählerei" in MRT-Aufnahmen nicht für sinnvoll. Nicht die Anzahl oder Größe der Entzündungsherde im Hirn oder Rückenmark ist entscheidend für Beeinträchtigungen, bzw. Behinderungen, sondern die Region, wo die Nerven zugrunde gehen . Als Betroffener merkt man oft erst nach einer gewissen Zeit bei einer "Bestandsaufnahme", welche Fähigkeit(en) wieder leise und unauffällig abhanden gekommen ist/sind. 

Es mag also zum Teil auch für Angehörige, und mitunter sogar bei Betroffenen ein ungutes Gefühl auslösen. Wenn man diese Krankheit an der Backe hat, geht sie immer und meist unaufhaltsam weiter. Leider meist nicht bergauf. Vielleicht nicht sehr tröstlich. Aber seit ich das weiß, kann ich mich besser darauf einstellen. Weder Panik, noch Schöngucken, sondern Realismus ist angesagt...

Um diesen Einschnitt in sein Leben besser bewältigen zu können, werden betroffene Menschen, die sich im Gegensatz zu mir eher zu größeren Menschenansammlungen, von mir respektlos "Herden" genannt, hingezogen fühlen, sich eher einer sogenannten Selbsthilfegruppe anschließen.

Nach meinen Beobachtungen scheint der Verein, der sich Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, kurz DMSG nennt, in Deutschland ein Monopol darauf zu haben, die MS wirklich und wahrhaftig verstanden und im Griff zu haben. 

Da werden Leitlinien für die Behandlung der MS herausgegeben. Wichtige Gremien, mit hochkarätigen Würdenträgern der Neurologie besetzt. Am Rande, und damit es nicht zu einseitig aussieht, gibt es natürlich auch eine Patientenvertretung, eh kloar. Aber haben die dort wirklich ein Mitspracherecht? Können die in diesem Verein wirklich etwas bewirken, bzw. auch verändern? Oder sind die Patienten dort nur schmückendes Beiwerk für die Profs und Dottores, die dann teils wichtig ihr D***-Schild an ihre Klinik- oder Praxistür nageln? 

Wer sich weiter mit der Angelegenheit beschäftigt, wird irgendwann zu dem Schluß kommen, daß die DMSG eine Ärztevereinigung ist. Vertritt also möglicherweise eher die Interessen der Ärzte, als die der Patienten. Enttäuschend, aber auch aufklärend. Denn man ist ja nicht mehr getäuscht.

Weil jeder Multiple Sklerose für eine furchtbare Krankheit hält, deren Wirkmechanismus ja trotz allem wichtigtuerischen Geforsche und Getöse bis heute nicht entschlüsselt ist, überläßt man in unserer Gesellschaft diesem Verein gern das komplette Feld der Multiplen Sklerose. Ähnlich dem Dampfkesselüberwachungsverein früherer Tage, der heute als TÜV über ein sagenhaftes Machtpotential im Lande, bis in die Politik hinein, verfügt. 

Und wer macht bei der DMSG die Maloche vor Ort? Genau, überwiegend Ehrenamtliche verbraten fast für lau einen Großteil ihrer Freizeit. Ich kannte mal eine Leiterin einer solchen Ortsgruppe. Wenn das Telefon schrillte, und eine verzweifelte frisch Diagnostizierte Rat suchte, mutierte unsere Küchenhilfe in Sekundenbruchteilen zur Ärztin, und flötete tröstende Worte in die Sprechmuschel. 

Es hat also System: Menschen, die auf Pöstchen und Vereinsmeierei stehen, gibt es überall. Dottores sind da nicht anders. Vielleicht läßt sich die Medizinerkarriere ja etwas beschleunigen, wenn man in den Vorstand gewählt wird. Aber vielleicht sind das ja auch die letzten echten Helden unserer Zeit, die das alles nur für Ruhm und Ehre und zum Wohle der Patienten tun. Wer weiß?!

Zum Schluß ein paar ernstere Worte zur vorgenannten Erkrankung. Fest steht eben nur, daß nach wie vor die genaue Ursache der MS nicht feststeht ...

Unter diesem Gesichtspunkt sind die heutigen Therapien, insbesondere Cortison- und Chemotherapien, die heute oft zu unkritisch durchgeführt werden, durchaus kritisch zu betrachten. 

Aktuell ist die Fachwelt etwas in's Grübeln gekommen. Dokumentieren neue Studien über das alte Krebsmittel "Mitoxantron" als Chemotherapie bei MS eingesetzt eine eindeutig höhere Chance an Leukämie zu erkranken, als bisher angenommen. Ich persönlich nehme lieber die Beeinträchtigungen durch MS in Kauf, als durch die Zweitverwertung eines abgehalfterten Krebsmittels elendig an Blutkrebs zu verrecken.

Nebenbei bemerkt, hat die Kortisontherapie in den verschiedenen Spielarten keinerlei Zulassung zur Behandlung der Multiplen Sklerose. Scheinheilig wird argumentiert, daß die Mediziner "auf Druck der Erkrankten" diese Therapien durchführten. Ha ha, sehr lustig...

Als ich gegen Ende 2006 einen schweren Schub *) hatte, konnte ich die Hilflosigkeit der Mediziner am eigenen Leib spüren. Diesmal hatte neben gravierender Verschlechterung der Restgehfähigkeit der Blitz mal wieder in's Sprachzentrum eingeschlagen.
Ein ausgewachsener Chefarzt hatte mir nicht mehr anzubieten, als Kortison in der Höllendosierung von je 2000 Milligramm an fünf Tagen. Also 10 Gramm dieses Stresshormones innerhalb von fünf Tagen.

Die von mir gewünschte logopädische Behandlung im gleichen Hause gab es für mich nicht. Der Tunnelblick des Arztes war stärker. Nun, der Schub mit seinen heftigen Symptomen hat sich sehr langsam von selbst zurückgebildet. Und sprechen kann ich auch wieder...

Die sogenannten Basistherapien **) bei MS gehen in beispielloser Hartnäckigkeit von einer Autoimmun-Erkrankung aus, und "modulieren" fleißig die Immunsysteme der MS-Kranken. Im Klartext bedeutet das, daß diese Immunsysteme außer Gefecht gesetzt werden.

Die verschiedensten immunmodulatorischen Präparate kosten auf wundersame Weise in einem gewissen Zeitabschnitt annähernd das gleiche.
Um die Wirksamkeit der entsprechenden Medikamente zu untermauern, wird in den beiliegenden Waschzetteln vollmundig darauf hingewiesen, daß Studien (von der Pharmaindustrie bezahlt) zufolge eine fantastische Wirksamkeit in annähernd einem vollen Drittel der Fälle nachgewiesen wurde. Sen-sa-tio-nell!
Wenn ich in meinem Leben so gearbeitet hätte, wären mir Tragflächen wohl nur selten erspart geblieben...

Die in letzter Zeit wieder häufiger auftauchenden Studienergebnisse zu MS-Medikamenten, die jeweils eine X-%ige Verbesserung attestieren, sind in meinen Augen leider oft Verkäufer-Geschwätz.
Die Verflechtungen zwischen Pharmaindustrie und Forschungseinrichtungen sind vielfältig. Oft bezahlen die Pharmafirmen ihre Studien selbst.

Selbst eine signifikante Verbesserung eines Krankheitsbildes um X Prozent unter dem Medikament Y kann ein Statistik-Taschenspieler-Trick sein, und nur zu oft sind diese vielgepriesenen Verbesserungen in der Praxis nicht spürbar. Zu der schwachen Wirkung der Medikamente kommen oft noch heftige Nebenwirkungen dazu, die den Kranken zusätzlich quälen.

Auch wenn ich als MS'ler eine gewisse soziale Verantwortung spüre, so interessieren mich die Aktienkurse der Pharmakonzerne nur am Rande.
Zudem sichere ich durch meine Erkrankung in meinem Umfeld schon eine Vielzahl von Arbeitsplätzen. Eine von mir immer schon einmal geplante Spontanheilung habe ich mir angesichts der wirtschaftlichen Lage bisher verkniffen... 

Oft ist ein MS-Erkrankter dem Druck von Angehörigen und/oder der behandelnden Ärzte ausgesetzt. Die Angehörigen sehen den Kranken vor die Hunde gehen, und möchten, daß mit Medikamenten geholfen wird. Die Ärzte haben gelernt, daß sie "heilen" sollen. Deshalb ist dort oft auch der Hang zum Aktionismus recht ausgeprägt.

Aber Multiple Sklerose ist nun 'mal nicht mit einem Knochenbruch vergleichbar. Würden sich die Mediziner oft etwas mehr zurückhalten, bis die MS komplett erforscht und verstanden ist, bliebe den Erkrankten mancher Druck erspart. Aber die Pharma-Lobby betreibt weiter skrupellos das Geschäft mit der Angst...

Ich kann und werde mich nicht daran beteiligen, die MS als böses Gespenst zu schildern. Es gibt verschiedene Verlaufsformen. Oft ist es so, daß die Betroffenen nach der Diagnose über Jahre arbeitsfähig bleiben. Ihre Lebensziele verwirklichen können. Der soziale Abstieg durch den Ausstieg aus dem Arbeitsleben ausbleibt. Leider ist es oft aber nicht so...

Vielleicht sollte noch erwähnt werden, daß es eine Vielzahl von Hilfsmitteln gibt, die das Leben eines MS'lers erleichtern können. Aber um sie zu bekommen, muß mensch den Schnabel aufmachen. Sprechenden Menschen kann geholfen werden. 

Und - man glaubt es kaum - für viele dieser erprobten Hilfsmittel werden die Kosten von den Krankenkassen übernommen. Das kann allerdings auch bedeuten, daß die Kosten einer für mich nutzlosen Beta-Interferon-, Kortison- oder Chemo-Therapie mit Kosten von über 2000 ? im Monat übernommen würden, aber die Kosten für eine Kühlweste um die 150 ?, die mir bei den Sommertemperaturen sehr gut helfen würde, halt nicht.

Ärztliche Empfehlungen zur Befürwortung von Hilfsmitteln dürfen in Deutschland auch niemals etwas darüber aussagen, daß es dem Patienten mit dem empfohlenen Hilfsmittel besser geht, oder gar eine Verbesserung der Lebensqualität stattfindet, neeeeiiin... 

Ein Stehrolli, der wirklich ein scharfes Teil ist, Dich bei Veranstaltungen nicht vor zig Ärsche schauen läßt, sondern Dich auf die Ebene von Fußgängern hebt, verhindert Dekubitus , Muskel- und Sehnenverkürzung, aktiviert den Kreislauf, reduziert die Spastik, baut die Oberkörpermuskulatur auf, dient der Osteoporose- und der Thromboseprophylaxe, verbessert den Urinabfluß aus Nieren und Blase, verbessert die Verdauungsfunktion und die Atemsituation. Aber niemals sollte man über so schnöde Dinge, wie eine Verbesserung der Lebensqualität, reden. Denn Krankenkassen sind zum "Heilen" *grööhl* *brüll* *wälzamboden* da, nicht zum Vergnügen.... 

Unsere Nachbarn in der Schweiz machen das anders. Sie stellen einem Rollifahrer z.B. einen Stehrolli hin, und streichen dafür im Schwerbehindertenausweis ein paar Prozente. Bei denen darf auch jede/r wissen, das dieses Hilfsmittel das Leben erträglicher macht, weil Du wieder in Deine Küchenoberschränke schauen kannst, oder beim Bäcker die Brötchen auf Augenhöhe bestellen kannst.

Es sei noch erwähnt, daß es zur Verhinderung von, und bei den verschiedenen Graden von Dekubitus sowohl Prophylaxe-Matratzen, als auch Antidekubitus-Matratzen für's Bett gibt. Das sind Hilfsmittel, deren Kosten oft die Krankenkasse übernimmt.

Ich habe das Gesundheitssystem in Deutschland noch nicht durchschaut. Werde aber nach speziellen Erfahrungen mit anderen europäischen Systemen (z.B. England, ab 60 Jahre keine neuen Hüftgelenke) ganz sicher meinen Babbel halten...

Ansonsten sind MS'ler Menschen, wie Du und ich. *lol* Begegne ihnen mit dem gleichen Respekt, den Du auch anderen Menschen entgegenbringst. Höre ihnen zu, statt ihnen das Leben erklären zu wollen...

Laß' es Dir verdammt gut gehen...

PS: es scheint ein ungeschriebenes Gesetz in unserer Gesellschaft zu sein, daß schwerer betroffene Kranke bestens dazu geeignet sind, Leute mit Rückenschmerzen und anderen grausamen Erkrankungen zu trösten.

Vermutlich weil z.B. Rollifahrer alle Abgründe dieser Welt kennen. Sie auch über unendlich viel Zeit, Verständnis und Güte, sowie einen unerschöpflichen Kraftvorrat verfügen, um sich anderer Leute Mist auch noch an die Backe zu nageln...

Die absolute Spitze habe ich erlebt, als ich wenige Jahre nach meiner Diagnose mit einem ehemaligen Schulkollegen telefonierte, der es beruflich zu "etwas gebracht" hatte.

Interessiert fragte er mich nach Einzelheiten meiner Erkrankung, um mir dann nach zwei Minuten ins Wort zu fallen, und mir mit schreckengeweiteten Augen zu berichten, daß er letztens ein fürchterliches Erlebnis hatte. 

Sein stundenlanger Rückflug von seiner Dienstreise nach Indien muß entsetzlich für ihn gewesen sein. Habe ihn brav bedauert, und ihn wieder moralisch aufgerichtet...

" Für einen solchen - noch nicht dem AGB-Gesetz unterliegenden - Fall (es handelte sich um Multiple Sklerose ) hat der Bundesgerichtshof ausgeführt, auch die von der überwiegenden Zahl der Ärzte und Krankenanstalten geübte Behandlung könne nach den Feststellungen des Berufungsgerichts nicht als wissenschaftlich allgemein anerkannt bezeichnet werden,

weil die Ursache dieser Krankheit noch immer nicht erforscht sei und jede Art der Behandlung deshalb zwangsläufig experimentellen Charakter habe, ohne daß der Nachweis medizinischer Richtigkeit geführt werden könne (Urteil vom 2. Dezember 1981 - IVa ZR 206/80 - VersR 1982, 285 unter III 4). "

 *) Schubtherapie der Multiplen Sklerose (.pdf 342 KB)

**) Broschüre Immuntherapien der Multiplen Sklerose (.pdf 2 MB)